מתוך פרק 3 – קשר משפחתי
ההורים שלי שהולכים ומתבגרים. יש להם פחות כוחות להתמודד עם דברים, ופחות סבלנות. אני רואה את ההורים שלי עייפים, ואני רואה שהם מגייסים כוחות. הם מסדרים תכניות לפי השבתות שאני מגיע ולא מגיע. זה קדוש, לא לבטל שבתות שאני מגיע. אני מרגיש שמבחינת ההורים שלי אני לפני הכול. ואני מרגיש שהזמן והכוחות שהם משקיעים בטיפול בי כשאני בא הביתה בשבתות, ובתקשורת במהלך השבוע, מחזק אותי מאוד, ובו בזמן גם נותן להם כוחות. אני מרגיש שבמובן מסוים אני מחזיק אותם – לא נותן להם את האפשרות ליפול. שאנחנו חיים במין סמביוזה.
נולדתי ב-1973 בתל אביב. ילד ראשון להורים שלי. ההתפתחות הפיסית שלי היתה מאוחרת, ואימא מספרת שלא התהפכתי מצד לצד, לקח לי זמן לזחול, והם תהו אם זה רגיל וישתנה, או שיש בעיה. אחי ארז נולד כשהייתי בן שנה. כשהיינו קטנים עשינו הכול ביחד, והלבישו אותנו באותם בגדים. נראנו כמעט כמו תאומים. יש תמונות שאפשר לזהות ביננו רק בגלל השוני בצבע השיער. תמיד דאגנו אחד לשני – אם אחד קיבל ממתק הוא חילק גם לשני. ארז נולד למציאות שבה למרות שהוא הצעיר יותר, ברור שאני חלש יותר וזקוק יותר לעזרה. כשהיה צעיר הוא לא הבין למה לי ההורים עוזרים בכל דבר, ולו לא. אני חושב שרק בסביבות גיל 10 הוא התחיל להבין יותר את המצב שלי. עד אז היו תסכול וקנאה, אבל בכל זאת, כשהתחלנו ללכת יחד לגן ילדים רגיל בגיל ארבע וחמש, היה ברור שהוא מגן עלי מפני שאר הילדים, מפני ההצקות והמכות. אבי, הבן של השכנים שהיה בגילו של אחי, הלך אתנו לגן, וגם הוא נחלץ לעזרתי כשתקפו אותי או כשהייתי תחת איום.
גם אימא שלי הגנה עלי תמיד מפני ילדים אחרים. היא מספרת שכשהייתי בן חמש או שש, שיחקתי בשכונה, וילד גדול ממני הפיל אותי ארצה והרביץ לי. אימא ראתה את זה מהחלון למעלה, ורצה למטה להרביץ לו בתגובה. היא היתה אז בחודשים הראשונים של ההריון עם דקלה. זה קרה כשנה אחרי שאובחנתי (ב-1977), אבל אימא אמרה שמבחינתה זה היה פשוט הילד הקטן שלה שנפגע מילד גדול ממנו. זו היתה תחושת צדק בסיסית שלה. אני לא זוכר את האירוע בכלל, רק את הסיפור שלה.
אימא רחל מספרת: בהתחלה היה מאוד קשה לקבל את הידיעה על המחלה של איתן. לקח לנו זמן להבין איך להתמודד איתה, איך שורדים ואיך ממשיכים. עם הזמן למדנו להתמודד, לקבל ולהשלים עם כל מה שכרוך בבעיות הבריאותיות. לא לראות אותו כנכה בכלל. עם הזמן למדנו לקבל אותו כמו אדם רגיל. היה לנו ברור שאנחנו רוצים אותו כמו שהוא.
מתוך פרק 4
בכל זאת, גם הוא וגם אימא, גם דקלה וגם ארז מחזקים אותי מאוד. אחותי דקלה היתה בחופש עם המשפחה בזמן הניתוח אבל הראש שלה היה אתנו בבית החולים. אחי ארז התייצב לביקור למרות שההורים אמרו לו שאין צורך שיבוא, וכדאי שיישאר עם הילדים שלו בחג, אבל הוא דאג לי ואמר שהוא "צריך לראות בעיניים שלו מה קורה". בשבת ההורים באו, אימא הכינה לי הרבה אוכל, וגם דקלה הגיעה לבקר עם הבן שלה לירוי וזה עודד אותי מאוד. אני יודע שלאימא קשה כשאני בחג באלין ולא בבית. אבל היה לי חשוב להראות לאימא שלמרות שרציתי להיות בבית אני מציאותי – וידעתי שייקח לי זמן להתאושש, ולא הייתי יכול להישאר בבית רק ליומיים שלושה. ראיתי גם שהזמן שההורים היו בבית עזר להם. לפגוש את הנכדים חיזק אותם והטעין אותם בכוחות מחודשים. גם כמה חברים באו ברגל לבקר אותי בערב החג. כולם דאגו ושמחו כשחזרתי. יש לי חשיבות בעיניהם, כי אני תמיד מוכן לעזור לכולם – וזה נותן לי רצון להמשיך להיות ככה. הרבה חברים התקשרו ודאגו והתעניינו. התמיכה של החברים עוזרת ומחזקת מאוד ברגעי ההחלמה.
אני יודע שארז חושש שאני מרגיש צער או קנאה על שאין לי ילדים. אבל האחיינים שלי לא מעוררים בי קנאה, אלא יותר שמחה. אני מעדיף להתמקד במה שיש לי, ולא במה שאין. יש אנשים במצבים דומים לשלי שמקנאים בי בגלל ההורים שלי ומה שהם עושים בשבילי. לא לכול ההורים יש את הכוחות הנפשיים להשקיע ככה. אי אפשר לשפוט את ההורים שכל כך הצליחו להראות תמיכה. זה דרש הרבה הקרבה עצמית שלא כל אחד יכול לתת. הרבה שנים שהרגשתי אי נעימות על הפריבילגיות שיש לי בגלל ההורים.
יום הולדת באלין עם חברים – איתן במרכז מתחת לבלון
היום אני מבין שיש לכל אחד את החבילה שלו ואני התמזל לי מזלי שיש לי את ההורים ואת המשפחה הזו, עם התמיכה שלהם. מבחינת בריאות גם לכל אחד יש את החבילה שלו. ככה גם עניין המשפחה זו המצב וזה חלק מההתמודדות של כל אחד עם התנאים שיש לו. אשפוזים שהיו מאוד דחופים לי לאחרים יש פחות. אני לא יכול לומר שאני כל יום מאושר ואין לי בעיות בכלל. אבל התמיכה שאני מקבל מהם נותנת לי את האפשרות לתת מעצמי לאחרים. אם הייתי לבדי הייתי שקוע יותר בעצמי ובצרות שלי. אני שמח לתמוך באנשים סביבי באלין. אני שמח שזכיתי להיות דוד, אני מרגיש שיכול להיות לי חלק חשוב בחיים של האחיינים שלי. אני נהנה להתאים להם מתנות ולשמח אותם. זה נותן לי סיפוק. השלמתי עם זה שלא יהיו לי ילדים, ואני מוצא דרכים אחרות להרגיש שאני נותן ומשפיע בעולם בדרך שלי. אחד הדברים שעוזרים לי להתגבר על הקשיים זו האמונה החזקה שיש לי שליחות. ואולי הכתיבה היא הילד שלי.